Ayah, Demensia, dan Luka yang Kembali Pulang: Membaca Satu Peristiwa Keluarga melalui Lima Pintu ROE

Sebuah tong sampah tiba-tiba melayang dan mengenai kepalaku ketika aku sedang bekerja di depan laptop. Ayah melemparkannya dari jarak sekitar lima meter. Peristiwa itu mengejutkanku, tetapi aku menyadari bahwa yang sedang kuhadapi bukan sekadar kemarahan biasa. Ayahku mengalami demensia yang disertai waham. Penyakit tersebut seolah membuka kembali pintu-pintu lama di dalam dirinya: ketakutan, kemarahan, luka, dan pengalaman traumatis yang selama bertahun-tahun mungkin tersimpan tanpa pernah benar-benar mendapatkan ruang untuk dipahami.

Pada usia 79 tahun, aku melihat ayah menderita bersama penyakitnya. Waham membuatnya tidak mau tidur di dalam rumah. Setiap kali berada di dalam rumah, ada ketakutan yang tampak nyata pada wajah dan perilakunya. Aku tidak selalu memahami apa yang dilihat atau diyakininya, tetapi baginya, ketakutan itu sungguh ada.

Sebagai seseorang yang membangun ROE, kerangka yang memandang manusia selalu bergerak di lima dimensi sekaligus: Jasad, Akal, JIwa, Hati, dan Roh. aku tidak bisa membiarkan peristiwa ini berhenti sebagai cerita tentang "ayah yang berubah jadi kasar". Ia terlalu sederhana untuk kenyataan yang kompleks. Aku perlu membukanya satu per satu.

Jasad: Ketika Otak Itu Sendiri Sedang Sakit

Dalam demensia, waham, paranoia, gangguan tidur, agitasi, dan perilaku yang tidak biasa dapat muncul karena perubahan pada fungsi otak. Tindakan ayah tidak selalu lahir dari pertimbangan yang utuh seperti sebelumnya dan titik berangkat ROE selalu jasad terlebih dahulu: tubuh dan otak sebagai wadah biologis yang nyata, bukan sekadar latar dari drama psikologis.

Penelitian Sir John Hardy membantu melihat bahwa penyakit Alzheimer bukan sekadar akibat seseorang terlalu banyak berpikir, kurang bahagia, atau gagal berdamai dengan masa lalu. Alzheimer merupakan penyakit neurodegeneratif dengan dasar biologis. Temuan Hardy mengenai mutasi gen APP melahirkan hipotesis kaskade amiloid: penumpukan protein beta-amiloid dapat memulai rangkaian perubahan yang melibatkan protein tau, gangguan fungsi sel saraf, dan kematian neuron.

Bart De Strooper memperluas pandangan itu lewat kerangka "fase seluler" Alzheimer penyakit ini bukan hanya persoalan plak amiloid, melainkan proses panjang yang melibatkan neuron, astroglia, mikroglia, peradangan, serta respons kompleks antarsel di dalam otak, yang dapat berlangsung lama sebelum gejala terlihat dan berkembang berbeda pada setiap orang.

Henrik Zetterberg, yang banyak meneliti biomarker penyakit neurodegeneratif, mengingatkan bahwa gejala perilaku saja belum cukup untuk memastikan diagnosis. Pemeriksaan klinis, tes kognitif, pencitraan otak, atau biomarker cairan serebrospinal diperlukan untuk memahami proses penyakit yang sebenarnya, dan pada usia lanjut seseorang bisa mengalami lebih dari satu proses penyakit otak sekaligus. Dalam bahasa ROE: jasad punya suaranya sendiri, dan suara itu harus didengar lewat pemeriksaan profesional, bukan tafsir keluarga semata.

Akal: Nalar yang Kehilangan Peta

Jika jasad adalah wadah, akal adalah kemampuan menilai kenyataan yang membedakan aman dari ancaman, mengenali lingkungan, mengendalikan dorongan. Penyakit yang merusak jasad juga merusak akal. Ketika ayah menolak masuk rumah atau mencurigai sesuatu yang tidak kami lihat, ia sedang mengalami dunia lewat peta kognitif yang sudah retak. Rumah yang bagiku tempat berlindung, bagi aql-nya yang sedang sakit, bisa terasa sebagai ruang ancaman.

Ini sebabnya ROE tidak pernah membaca kondisi seperti ini hanya sebagai "sifat buruk yang kembali". Ada perubahan nyata pada struktur dan fungsi otak yang memengaruhi kemampuan menilai. Tapi penjelasan biologis dan kognitif ini bukan izin untuk membiarkan kekerasan terjadi begitu saja keselamatan ayah dan orang-orang yang merawatnya tetap harus dijaga. Memahami akal yang sakit dan menjaga batas keselamatan adalah dua hal yang berjalan bersama, bukan saling meniadakan.

Jiwa: Pola Lama yang Menemukan Celah

Di sinilah sejarah hidup ayah masuk. Ia tumbuh dalam masa pergolakan PRRI, gejolak politik setelah G30S, pola pengasuhan yang keras, serta budaya keluarga yang sangat patriarkal. Aku tidak dapat menyimpulkan bahwa seluruh pengalaman itu menjadi penyebab langsung demensianya. Namun pengalaman hidup mungkin ikut membentuk cara jiwanya memahami ancaman, kekuasaan, dan hubungan di dalam keluarga.

Jiwa, dalam kerangka tazkiyatun nafs, adalah diri yang punya kecenderungan dan pertahanan, sesuatu yang biasanya kita kelola lewat kesadaran dan kontrol diri. Ketika akal melemah karena penyakit, pertahanan yang dahulu ditata rapi oleh jiwa bisa runtuh lebih dulu daripada dorongan mentahnya. Sifat-sifat patriarkal yang selama ini hidup dalam keluarga kami muncul kembali dalam bentuk yang lebih telanjang, justru ketika kemampuan kognitif ayah melemah. Bukan karena penyakit menciptakan pola itu dari nol, tapi karena penyakit membuka pintu yang selama ini ditahan oleh kendali sadar.

Hati: Ketakutan Lama yang Masih Berbicara

Gabor Maté memandang trauma bukan hanya sebagai peristiwa buruk yang pernah terjadi, melainkan luka batin yang terbentuk di dalam diri seseorang sebagai akibatnya. Trauma dapat memengaruhi cara seseorang merasakan keselamatan, menghadapi kedekatan, mengekspresikan kemarahan, dan menanggapi tekanan pada pengalaman masa kecil, tekanan emosional, dan pola hubungan keluarga meninggalkan jejak pada tubuh dan sistem saraf.

Barangkali ada bagian dari hati ayah yang sejak lama hidup dalam kewaspadaan, dan penyakit ini membuka kembali kewaspadaan itu tanpa filter yang biasa menahannya. Tapi ROE tidak membiarkan hati dibaca secara sepihak: trauma tidak boleh otomatis dianggap sebagai penyebab tunggal Alzheimer atau demensia. Ada hubungan antara pengalaman traumatis dan meningkatnya risiko demensia pada sebagian kelompok, tapi hubungan itu kompleks dan belum membuktikan sebab-akibat langsung pada satu orang. Hati memberi makna pada peristiwa, tapi makna itu selalu perlu ditempatkan berdampingan dengan bukti biologis dari Zetterberg dan kawan-kawan tadi — bukan menggantikannya.

Roh: Pertanyaan tentang Belas Kasih yang Matang

“Sabar.” Hanya itu kalimat yang paling sering kuterima dari orang-orang yang mengetahui kondisi ayah. Tapi kesabaran tanpa pengetahuan dapat berubah menjadi kelelahan. Kesabaran tanpa batas keselamatan dapat berubah menjadi pengorbanan diri. Kesabaran tanpa dukungan dapat membuat seorang anak diam-diam ikut terluka.

Dalam titik paling sunyi, aku pernah bertanya: apakah keberkahan atau surga setelah kematian harus diperoleh dengan cara menindas dan menghapus diri sendiri?

Roh, dalam ROE, adalah dimensi yang menampung pertanyaan semacam ini bukan untuk dijawab secara instan, tapi untuk didudukkan dengan jujur. Aku perlahan memahami bahwa merawat bukan berarti membiarkan diri sendiri dihancurkan. Mencintai orang tua yang sakit dapat berjalan bersama batas yang sehat. Belas kasih kepada ayah tidak harus menghapus belas kasih kepada diriku sendiri. Aku boleh memahami penyakitnya tanpa membenarkan kekerasannya. Aku boleh menjaga martabatnya sambil tetap menjaga keselamatanku.

Lima Dimensi, Satu Peristiwa

Jasad ayah sedang sakit secara biologis. Akalnya kehilangan sebagian kemampuan menilai kenyataan. Jiwanya kembali pada pola pertahanan lama yang dulu ditata rapi oleh kesadaran. Hatinya berbicara lewat ketakutan yang mungkin sudah lama tersimpan. Dan roh dalam diriku, bukan dalam dirinya sedang belajar bahwa kasih sayang yang matang bukanlah pengorbanan tanpa batas, melainkan keberanian untuk merawat orang lain tanpa kehilangan diri sendiri.

Bagiku, pengalaman ini adalah ladang pembelajaran: tentang penuaan, penyakit otak, trauma, patriarki, relasi keluarga, dan keterbatasan manusia dibaca bukan sebagai satu garis lurus sebab-akibat, tapi sebagai pertemuan lima dimensi yang saling menekan dan membentuk satu sama lain. Pengetahuan ini mungkin akan berguna ketika aku mempersiapkan hari tuaku sendiri, dan mungkin juga berguna bagi masyarakat yang belum memiliki kebiasaan mempersiapkan masa tua secara menyeluruh  bukan hanya tabungan atau tempat tinggal, tapi juga kesehatan tubuh, kesehatan otak, hubungan keluarga, penyelesaian trauma, dan keberanian untuk meminta pertolongan.

Adal Bonai adalah pendiri ROE (Recovery Oriented Education), yang mengintegrasikan psikoterapi Islam, kearifan budaya Minangkabau, dan pendekatan berbasis trauma dalam pendampingan pemulihan.